Elin Hellgren

Att leva med reumatism

För två veckor sedan var jag till min fysioterapeut på ett besök (10/11-20). Det var ca 2 veckor efter att jag hade kommit hem från sjukhuset. Planen var då att jag måste komma igång med någon typ av träning i väntan på att jag ska få komma till rehab. Göra något så jag inte förlorar alltför mycket muskler, mer muskler och åtminstone bibehåller de jag har. Vi kom då fram till att jag skulle få börja med bassängträning. Något jag från början har gått på ända sedan jag var ca 5 år gammal tills jag sedan började operera fötterna år 2010. Det var då det började glesas ut, eftersom det blev operationer, gips och ärr som skulle läka. Jag råkade även ut för en hel del urinvägsinfektioner som också gjorde att det inte blev något badande. Därför ska det bli roligt att komma igång nu igen.

Sedan corona eller covid-19 kom har det varit väldigt mycket restriktioner kring bassängen och bassängträning på sjukhuset. Det har inte heller varit alla som har fått tillgång till att gå på det. Men under mitt senaste besök hos fysioterapeuten blev det i alla fall bestämde att jag skulle få börja bada. Tanken var att jag skulle fått börja bada då för två veckor sedan. Något jag var jätteglad över. Men så kom det såklart hårdare restriktioner så precis som det ökade med corona igen. Vilket var väntat, men det var bara lite tråkigt när jag äntligen skulle få börja med det igen. Därför avbokades den tiden och hela planen kring bassängträningen avbröts.


Men så ringde min fysioterapeut mig igår och berättade att hon hade pratat med min reumatolog. De ansåg att jag var i ett sådant stort behov av det här just nu. Få hjälp med att komma igång med träningen för kroppen, så de tyckte jag skulle få möjlighet att gå ändå. Men det måste såklart ske på ett säkert sett. Jag kommer bl.a. vara där själv under bassängpassen eller samtidigt som max en person till. Det är även ordnat så vi i så fall får egna omklädningsrum osv. Vilket är jättebra!

Jag var i alla fall på mitt första bassängpass idag, och jag måste säga att det gick över förväntan. Däremot får jag se hur det känns under kvällen och imorgon, eftersom det brukar kunna komma efter. Jag tycker hittills det känns bra i alla fall. Visst att jag är väldigt trött nu, men det hade jag räknat med.


Sammanfattningsvis var det i alla fall väldigt skönt för ryggen och kroppen överlag att vara i vattnet. Just för att man blir så mycket mer viktlös och får mindre belastning på ryggen, samt att det var väldigt skönt att få vara i varmt vatten (ca 34 grader). Jag hoppas bara kroppen inte kommer skrika rätt ut imorgon över att jag gjorde någonting för mycket eller så idag. Även om jag är beredd på att jag säkert kommer känna någonting. Men jag hoppas då det främst är lite träningsvärk, för det är ju egentligen bara en positiv värk. För det är ju bara tecken på att man har gjort någonting. KRAM!

  • Elin Hellgren

Jag kom på här igår att jag har glömt att visa er hur det blev efter att jag klippte håret hos mamma. Jag lovade visa er det, så här kommer det! Det är så skönt att hon är frisör och kan hjälpa mig med att klippa håret när det behövs. Speciellt nu när jag känner att jag aldrig skulle klara av att gå till frisören pga varken min fot eller rygg. Det skulle bli sådan stor procedur, plus allt kring corona och restriktionerna som är. Då vill jag hålla mig hemma så mycket som det bara går.


Jag tror i alla fall vi gjorde det på mindre än en halvtimme, så det var inga större förändringar vi gjorde än att vi tog bort över 1 dm på längden i stort sett. Men gud vad mitt hår har fått tagit stryk. Jag märker det väldigt tydligt när jag står på vissa mediciner. Framförallt dem här biologiska läkemedlen eller JAK-hämmarna som jag har haft nu senaste tiden. Jag skulle nog säga att jag säkert har tappat något mellan 2/3 eller 3/4 av mitt hår. Det har blivit så extremt tunt och framförallt håret i fram. Om man tänker från öronen och framåt. För jag har i princip ingen ”lugg” kvar, eller vad man ska säga och överhåret är typ katastrof. Men så länge jag bara har det hängandes så kan man ändå dölja det relativt bra.

Vi försökt i alla fall göra det bästa av det, och nu ser det i alla fall tjockare ut när man tittar på det. Sen har det börjat växa ut lite hår om man lyfter på den lilla ”lugg” jag har, och där har det kanske växt ut ca 3 cm nu.

Det är lite svårt att se, men det är betydligt större skillnad än vad man tror.


Jag vet att hår kanske är ett ilandsproblem egentligen, men det är också ens utseende. Det är det som är det första man ser när man möter en person osv. Jag tror ni förstår vad jag menar, för det är inte roligt att behöva känna att man i stort sett tappar allt. Att man får fläckar där det knappt är någonting kvar pga mediciner. Ibland kan jag nästan få dåligt samvete för att jag tycker det är jobbigt, eftersom vissa tappar håret helt mot sin vilja. Och på sätt och vis är det väl så för mig med men i mindre skala. Oavsett så tycker jag i alla fall inte det är roligt. För jag vet hur bra det brukar kunna må när det mår bra, och vad tydligt och dåligt det faktiskt kan må pga vissa mediciner. Det är något jag har råkat ut för i alla fall.


Har någon av er upplevt samma sak? Att vissa mediciner verkligen tar skada på håret och gör det väldigt skört, att man tappar väldigt mycket osv? Någon av er kanske t.o.m. har varit med om att det har blivit tjockare? Oavsett så får ni gärna kommentera om det här nedanför. Lika om ni har några tips på vad ni gör för att hålla det fint och "vid liv" så länge som möjligt?

Pest eller kolera. Ska det alltid behöva vara så? Vilket som är det något jag tycker börjar kännas väldigt frustrerande. Varför ska valet hela tiden ligga mellan att må dåligt eller ännu sämre? Det är aldrig valet mellan att må bättre eller sämre. Det har inte varit så den senaste tiden i alla fall. Det är mer bara att "hänga med" och försöka göra de val som känns bäst.

Det var som nu här så har jag mått jättekonstigt ända sedan jag gjorde min senaste höjning av medicinen för min nervsmärta. Det var i onsdags. Men enda sedan jag gjorde den höjningen har jag börjat fått fler och fler biverkningar, eller jag har mått mer och mer knepigt. Jag har främst varit väldigt yrslig och vinglig, haft en känsla av att det kryper i kroppen, tryck över bröstet, mår allmänt konstigt, mår illa till och från, mindre aptit, har hjärtklappning till och från, orkeslös, mer lättirriterad, sen har jag svällt ännu mer i kroppen och blivit svullen kring halsen där ovanför nyckelbenen (som jag skrev i det här inlägget tidigare idag). För att nämna några saker. Det blev i alla fall bara för mycket, så igår (måndag) valde jag att sänka tillbaka den höjningen. Det känns som att det nu borde ha börjat stabilisera sig, eller hur man ska säga efter nästan en vecka. Men jag har inte märkt någonting att de blev bättre, bara tvärt om har det nästan känts som.


Men det som istället blev väldigt frustrerande är att värken har börjat komma tillbaka mer och mer i foten igen. Värken blev lite bättre efter att jag gjorde den här höjningen. Ryggen tycker jag också har känts lite bättre, men nu har det som sagt börjat göra mer och mer ont igen. Något som inte alls känns roligt. För det är verkligen pest eller kolera HELA TIDEN känns det som.


Jag valde att sänka tillbaka för jag kände att jag inte orkade mer. Jag orkade inte "stå ut" och må såhär längre. Inte när jag började förstå att det troligtvis var biverkningar. För i stort sett alla stod med under biverkningar på FASS. Men ibland kommer man bara till en punkt då det får vara nog. Men då får man såklart må dåligt på andra sett istället. I mitt fall verkar det vara så i alla fall. Däremot vet jag inte vilket av dem som egentligen är bäst. Inget av det om ni frågar mig, men om jag måste svara så finns det alltid en gräns. En gräns innan det blir för mycket att hantera och orka med. Ungefär det som hände nu, och som jag känner just nu tar jag hellre värken än biverkningarna. Sen vet jag inte om jag känner annorlunda kring det om någon dag. Det får visa sig.


Jag hoppas ingen av er känner lika kring det här med pest eller kolera. Att ni också ofta får välja mellan må dåligt eller ännu sämre, utan istället får välja mellan bra eller dåligt. KRAM!

Prenumerera gärna här!
  • Grå RSS Ikon
  • Tick tack
  • Grey Facebook Icon
  • Grey Pinterest Icon
  • Grey Instagram Icon
Instagram: @elinnhellgren

© 2023 by Elin Hellgren​