• Elin Hellgren

Frågor och svar - Nr.1

Jag har tänkt börja med en ny grej här på bloggen där jag svarar på lite av era frågor som jag får. Jag hoppas det ska uppskattas, så jag ska försöka svara på dem så gott jag kan. Jag tänkte i alla fall börja med den här frågan jag fick i veckan. Jag fick den för några dagar sedan då jag fortfarande låg inlagd på sjukhuset.

SVAR:

Den här frågan är svår att förklara kortfattad, men man kan säga att smärtan tog över. Jag klarade inte av att hantera den hemma längre. Så i samråd med min smärtsjuksköterska bestämde vi att det nog var dags för mig att åka in på sjukhuset. Vi hade haft den här diskussionen uppe på tal redan innan med mina läkare osv, så den var inte helt främmande. Men vi var inte riktigt där än när vi hade pratat om det sist, men nu var vi det.

Jag blev i alla fall inlagd för att få som en ”paus” med smärtlindrande dropp, och en chans till att samla lite energi och återhämta mig. Just med tanke på att jag var helt slutkörd pga all värk jag hade gått med under en längre tid innan också, och dessutom inte heller hade fått någon direkt sömn. Men tanken var då när vi bestämde det att vi gissade på att jag kanske skulle bli inlagd ca 5-7 dagar..


Jag har som flera olika typer av värk. Först ledvärken som är kopplat till det reumatiska och inflammationer. Sen har jag nervsmärtan i min högra fot pga en nervskada som i botten har blivit pga min reumatiska sjukdom, och alla operationer som behövts gjorts på den foten. Sen nu är det även en ryggsmärta som kommit efter en händelse (skriver mer om det längre ner).

Jag skulle säga att det är min reumatism som är boven i botten i allt det här pga att jag inte hade (har fortfarande inte) någon bromsmedicin för tillfället. Något som gör att min reumatiska sjukdom härjar fritt med inflammationer, men med lite stoppning av kortison (prednisolon). Kortisonet ska försöka hålla nere de värsta av inflammationerna. Det som försvårar mycket är att jag har provat alla bromsmediciner som för tillfället finns ute just nu på FASS för att testa. Sen har läkarna även hittat att jag har lågt med antikroppar (kroppens egna skydd, immunförsvaret), som gör att det försvårar allt ännu mer. Det eftersom det också är immundämpande mediciner, vilket gör att immunförsvaret kan bli för svagt. Därför har dem nu satte dem två sprutorna (Metoject och Hyrimoz) på paus för tillfället, innan vi kommit längre i utredningen kring mitt immunförsvar.


Det känns såklart lite blandat, för det ända jag vill är att komma igång med en bromsmedicin igen så det kanske kan börja bli lite ordning kring alla inflammationer, så jag kan få må lite bättre på den fronten i alla fall. Speciellt nu när jag håller på och trappar ner på den ökade kortisondosen. Men det känns såklart ännu mer viktigt att få det här kring immunförsvaret ordnat först.

Det eftersom man inte vill att immunförsvaret ska bli för sänkt heller, med tanke på att medicinerna för att dämpa det reumatiska också drar ner immunförsvaret. Något som nu gör att alla inflammationerna härjar för fullt i kroppen när jag inte har något som stoppar förutom kortisonet som stoppar det mest akuta.


Jag har tänkt berätta mer om det här kring mitt immunförsvar och antikropparna när jag själv vet mer. Men i dagsläget vet jag inte så mycket mer än att mina värden är låga och inte har velat ”rätta till sig”. De tog nya och fler prover förra torsdagen som bl.a. har skickats till Karolinska. Så dem väntar vi fortfarande svar på, tillsammans med att infektion också är inblandat nu. Så vi får se vad fortsättningen säger helt enkelt. Men för tillfället vet jag inte så mycket mer.

Sen tillbaka till där vi var. Jag fick i alla fall höja kortisonet mycket för att vara jag. För att försöka få lite bukt på alla inflammationer som bara eskalerade där innan jag blev inlagd på sjukhuset. Då fick jag trappa upp min prednisolondos från 5 mg/dygn till 20 mg/dygn. Det här bestämde vi vid mitt sista läkarbesök hos reumatologen innan jag sedan blev inlagd. Det var på fredagen innan jag på torsdagen den 24/9-20 veckan efter blev inlagd.

Men sen är grejen den att man helst inte vill ta så mycket kortison, utan bara i absolut nödfall och endast under en kortare period. Speciellt när det är lite högre doser, och framförallt pga att jag är så benskör. Men sen även av andra orsaker, för det är inte bra för kroppen i längden med extra kortison, samtidigt som det är bra när man behöver hålla nere de mest akuta inflammationerna. En väldigt svår balansgång, och speciellt i mitt fall när jag inte heller har någon fungerande bromsmedicin.


Men tack vare höjningen gjorde det i alla fall att jag mådde lite bättre i det reumatiska. Det lindrade framförallt den extremaste smärtan som jag hade i mina käkleder (haft sen midsommar ungefär). För om han inte hade höjt kortisonet där och då som min reumatolog valde att göra, då hade jag nog åkt in redan en vecka tidigare pga den värken.

Men där och då gjorde det ändå att jag kände att jag klarade av att vara hemma. Lika med magen för jag är även mitt i allt också under utredning för Crohns sjukdom (inflammatorisk tarmsjukdom). Men då blev magen också lite bättre i och med höjningen med kortisonet. Så kortison är både en väldigt bra medicin, men också en medicin man ska ha väldig respekt för.

Sen till det som gjorde att jag tillslut åkte in. Det var min ryggsmärta och nervsmärta som gjorde droppen av allt. Det var under söndag morgon. Alltså söndagen innan torsdagen då jag blir inlagd. Det som händer var att jag skulle lite lätt luta mig fram och hissa ner en extremt lätt liten väska på golvet då det bara knakar till i ryggen.

Jag har aldrig tidigare varit med om ett sådant tydligt och riktigt knak i ryggen någon gång. Det var precis som två knak på raken lite ovanför navelhöjd. Där och då trodde jag ärligt att jag hade förlorat benen eller något. I alla fall att någonting åtminstone hade hänt. Men så kunde jag som tur var röra tårna, vilket gjorde mig lite lugnare. För man hinner tänka väldigt många olika tankar kan jag lova under extremt kort tid. Men det var efter den händelsen som jag inte kunde röra mig utan att jag i princip grina av smärta, och rörde mig som att jag hade det värsta tänkbara ryggskottet. Jag kunde inte heller röra mig själv alls utan hjälp, och det kan jag knappt nu heller..

Sen var det dagen efter händelsen med ryggen som min nervsmärta i högerfoten verkligen började eskalera x 1000.. Nervsmärtan hade blivit mer intensiv och på ett litet annat sätt än hur den tidigare har varit. Jag har en nervskada i högerfoten sedan tidigare som jag har fått pga min reumatiska sjukdom, tillsammans med alla operationer som gjorts genom åren. Den skadan är bl.a. en orsak till att jag har behövt steloperera den. Men oavsett så hade vi fått relativt bra bukt på den värken efter det som hände i början av året. Då när den också var väldigt dålig efter att jag blev klämd i röntgenapparaten på sjukhuset i slutet av januari. Ni kanske har hört talats om den olyckan? Ni kan annars läsa mer om det under kategorin ”Vårdskada -20”.


Det blev i alla fall ohanterligt tillslut när man slog ihop allt som hänt under sommaren och höstens gång. För om man tänker tillbaka på den här sommaren och hösten så har den varit extremt påfrestande på alla plan man kan tänka sig. Allt kring utredningar, att jag blev utan bromsmedicin, mer inflammationer, allt kring käklederna och det som hände med ryggen och gjorde att nervsmärtan riktigt slog till och blev värre än någonsin.

Kort och gott, eller kanske snarare långt och gott så var det de som gjorde att jag tillslut blev inlagd på sjukhuset.

Jag är ledsen att det blev ett väldigt långt svar på den här första frågan. Men den var väldigt svår att få kortare med tanke på att det också har hänt väldigt mycket som spelat in på varför jag tillslut blev inlagd på sjukhuset. Men jag hoppas ändå jag har fått med det mesta, kanske att det t.o.m. råka bli lite för mycket på vissa ställen. Men hellre det känner jag än för lite, så ni hänger med i vad som har hänt. Men jag har ändå försökt dragit ner på allt så mycket jag kunnat. KRAM!

31 visningar
Prenumerera gärna här!
  • Grå RSS Ikon
  • Tick tack
  • Grey Facebook Icon
  • Grey Pinterest Icon
  • Grey Instagram Icon
Instagram: @elinnhellgren

© 2023 by Elin Hellgren​