• Elin Hellgren

Historien bakom inläggningen

Jag har uppfattat det som att det har varit lite svårt att hänga med i allt som hänt mig, och varför jag egentligen blev inlagd på sjukhuset för. Just därför tänkte jag svara på den frågan här. Just så ni förhoppningsvis ska få svar på det, och hänga med i allt lite lättare.

För det här är något som har byggts upp och pågått under en längre tid än bara dem här senaste veckorna, även om det kanske kan ha sett ut som det.


Däremot ber jag redan nu om ursäkt för ett längre inlägg, även om jag har försökt vara så kortfattad som möjligt. Men det är bara att ni lättare ska förstå och få en chans att hänga med lättare.


VARFÖR BLEV DU INLAGD?

För mig är det här egentligen en lång process. Därför drar jag det här från början. Det började redan i början av sommaren. Det var ungefär kring midsommar. Jag började få extremt ont i mina käkleder. Jag har inte haft besvär ifrån dem sedan jag opererade min vänstra sida för flera år sedan. För att vara mer exakt 9 januari 2014. Ni kan läsa mer om den operationen jag gjorde där här och här. Sen kan ni även kolla under kategorin "Käklederna" om ni vill läsa ännu mer.


Oavsett blev jag väldigt bra efter att jag hade gjort den operationen för ca 6,5 år sedan. Bara så länge jag har använt min bettskena under nätterna. Men under sommaren kom det nästan från ingenstans att båda käklederna blev väldigt dåliga fort. Jag har haft extremt ont i dem, och sen har dem bara blivit värre vecka för vecka.

Tillslut fick jag kortiosninjektioner i dem av min reumatolog vid två olika tillfällen, men utan något direkt resultat. Sen när semestrarna var över fick jag äntligen komma till en bettfysiolog här på sjukhuset. Det var en ny bettfysiolog som jag tidigare inte varit till, men som verkligen är hur bra som helst. Han är verkligen så hjälpsam, förstående och trevlig. Något dem alla där på Bettfys är, så det känns ändå väldigt skönt!

Något vi fort kom fram till var att jag behövde en ny bettskena. För den jag hade var i princip katastrof. Så det första var att boka tid för att göra nya avtryck för att sedan kunna göra en helt ny avlastande bettskena. Sen blev det direkt ordination på att försöka ha den så ofta det bara går. Helst dygnet runt just för att försöka avlasta käklederna så gott det bara går. För som det var då utan den så låg det som ett tryck hela tiden på käklederna som gjorde att dem aldrig fick en chans att vila. Något som också kan förklara varför kortisoninjektionerna inte hjälpte något. För det går inte heller att vila eller avlasta käklederna på samma sätt som man kan göra med t.ex. en hand, och speciellt inte när min gamla bettskena inte heller var i dess bästa skick.

Men tyvärr tog det sin lilla tid att få den nya bettskenan gjord, även om dem har skyndat på processen osv. så mycket som det bara har gått. Men förra veckan fick jag den äntligen. Den "rätta" bettskenan alltså. Men nu är det lite av en "inkörningsperiod" av den, eller vad man kan kalla det. För den är ju helt annorlunda jämfört med min gamla. Så jag får ha den kortare stunder och sen öka på tiden allt eftersom. Så det håller jag på med nu.


Smärtan ifrån käklederna har i alla fall under sommaren och hösten gjort att jag har fått svårare och svårare att hantera smärtan. Det har liksom byggts på successivt. För det har varit så påfrestande. För det blir på ett annat sätt när det är uppe i ansiktet hela tiden. För det gör ju ont när man bara pratar eller ska tugga maten osv. Plus att när det blir så centrerat uppe i ansiktet som det gör ont. Det blir så svårt att fokusera bort det, vilket har gjort det blir extremt jobbigt många gånger.

Det har t.o.m. varit så att jag har behövt tagit till insomningstablett till natten. Det tillsammans med oxynorm 5 mg (snabbverkande morfin) för att ens kunna somna. Och då sover jag inte särskilt bra under nätterna heller, utan har vaknat för minsta lilla hela tiden ändå. Det har räckt med att jag har råkat vickat huvudet åt något av hållen bara. Så nätterna har ju också varit väldigt påverkade under en lång tid. Något som också tär på en väldigt tillslut.


Sen alla som känner mig vet att när jag börjar ta till något som morfin eller insomningstablett för att ens kunna somna, om det inte är i samband med en operation, då är det illa. För alla vet att jag egentligen är väldigt emot det och bara vill ta det vid absolut nödfall. Så då kan ni ju tänka er att det har varit väldigt jobbigt länge.

Sen mitt i allt blev det även byte av min grundmedicinering för min reumatism här i sommar. Det var när käklederna aldrig blev helt bra. För efter första kortisoninjektionstillfället blev jag relativt snabbt dålig igen. Så då dröjde det inte alls länge, eller så blev dem helt enkelt aldrig helt bra. Det vet jag inte. Därför blev det en till omgång med kortisoninjektioner relativt nära inpå där, plus att jag hade fått inflammation på flera ställen i kroppen som också behövde sprutas på samma gång som käklederna. Då var det precis som att allt bara började eskalera med inflammationer lite överallt.


Först trodde vi det bara var som ett vanligare skov, eller en period då det är lite sämre. Men när käklederna blev så mycket sämre ganska så på en gång igen, tillsamman med resten av kroppen så blev vi mer inne på att Xeljanz kanske inte längre verkade hjälpa så bra. Därför valde vi då att istället byta till en helt ny JAK-hämmare som precis hade kommit, och som man fick börja använda sig av. Rinvoq hette den. En medicin som skulle vara väldigt snarlik Xeljanz. För den typen av medicin har ändå varit den som fungerat bäst hittills på min kropp när jag haft den, kontra många andra antireumatiska mediciner jag har stött på och testat genom åren.


Men tyvärr började jag ganska fort få mer och mer biverkningar som blev för mycket. Det var synen som framförallt blev mer och mer konstigt. Jag kunde liksom inte fokusera blicken, vilket gjorde att jag inte kunde fortsätta med den tillslut. Det blev alldeles för påtagligt, och när jag väl satte ut den så blev det så mycket bättre på bara några dagar.

För sen kände jag att även om dem här JAK-hämmarna ändå har hjälpt mig bäst hittills på lederna, så vill jag inte heller fortsätta med den om dem ska påverka synen på det här sättet. Den är jag alldeles för rädd om. För det vore ju katastrof om jag skulle tappa synen pga det också, eftersom man är väldigt beroende av just synen i allt man gör.


Det var i alla fall därför jag tillslut slutade med den, och blev då även helt utan någon typ av bromsmedicin för min reumatiska sjukdom. Något jag nästan aldrig varit tidigare. Något som också gjorde att hela sjukdomen bara eskalerade ännu mer med inflammationer, stelhet, med mer värk, trötthet osv. Ja ni kan ju tänka er, allt blev bara sämre och det fort.

Sen dröjde det inte länge innan även magen blev påverkad ännu mer, och det var fort efter att jag hade slutat med Rinvoq som den bara blev sämre och sämre också. Den slutade jag med 4 september, och då hade jag haft den sen 11 augusti. Alltså 3,5 vecka.


Jag har egentligen under hela min uppväxt haft problem med magen, magsmärtor, allergier och överkänsligheter. Sen har jag gått på flera olika undersökningar osv för min mage på olika sätt för att försöka få ordning på den, men vi har aldrig riktigt fått bukt på det.

Sen har jag mer och mer under årens gång sett ett samband med att när kroppen och lederna är sämre i min reumatiska sjukdom, så har även magen varit det. Lika om man tänker i byten av olika reumatiska mediciner så har jag blivit sämre, och vid kortison har den varit lite bättre.


Men det har inte varit mer än så, förutom att den har varit extremt svår att tyda genom vad som är problemet. För den har betett sig på så många olika sätt genom hela mitt liv. Det har varit svårt att få en förklaring. Sen är det egentligen inte förrän dem senaste åren då det har varit extremt jobbigt periodvis, och man kan nästan säga att det bara har blivit värre genom åren. Jag har även alltid behövt ätit specialkost under hela mitt liv, för att den ska fungera så bra som möjligt och för att jag ska ha så lite ont som möjligt.


Sen är det nu under dem senaste åren som jag mer och mer har fått besvär då jag har haft sådana smärtor som gör att det nästan svartnar för ögonen, jag blir illamående och känner mig groggy på värken. Sen brukar dem smärtorna från magen också ofta kunna stråla ner i benen ner mot knäna. Något som har kommit mer dem senaste åren, och då magen är som allra värst.

Sen är det oftast den nedre delen av magen till vänster, eller på mitten bara någon cm ovanför naveln som smärtorna brukar vara som värst. Lika i samband med att jag äter, och att jag ofta måste springa akut på toa oftare och oftare. Besvären har också blivit tydligare och tydligare sedan Rinvoq sattes ut.


När det är som värst med värken från magen, då när jag knappt vet vart jag ska ta vägen så brukar jag kalla dem för "anfall", och dem vet jag knappt hur jag ska hantera. Dem kommer ofta i samband med om jag varit på toa, men nu har dem även börjat kunna komma bara ändå med. Framförallt nu sen dem satte ut bromsmedicin helt.

Förra året påbörjades det i alla fall en ordentlig magutredning ifrån hälsocentralen. Innan dess har jag tidigare varit på fler ställen för att utesluta om smärtorna berott på njursten (som jag haft problem med till och från genom åren), om det kan vara endometrios osv. Men det har sett bra ut, så det har inte heller varit det.


Men på hälsocentralen har dem i alla fall gjort flera tester, tagit prover av olika slag, gjort rektoskopi, samt att jag nu fick göra koloskopi för tre veckor sedan. Jag ska även göra en gastroskopi om lite mer än en månad. Men det har jag inte fått någon tid för ännu. Tanken är då också att dem ska utesluta celikai (glutenintolerans).

De hade tänkte göra den undersökningen samtidigt som jag skulle göra koloskopin, men eftersom de vill ta prov för att kolla celiaki, och jag har varit utan gluten i säkert över 10-15 år (jag vet inte exakt) så var det ingen ide att göra den undersökningen då. Det pga att det ändå inte skulle visa något rättvist svar på proverna, även om det skulle vara så att jag hade det.


Därför ska jag nu under dem här 2 månaderna från att jag gjorde koloskopin utsätta mig för gluten varje dag. Det för att provet ska bli så "rättvist" som möjligt. De misstänker celiaki pga att det var något prov jag hade tagit som dem hade sett såg lite lågt ut, och då kan det tyda på det. Sen på samma gång ska dem också kolla tunntarmen.

Varför jag inte har ätit gluten under alla dessa år är för att jag tycker att jag har mått mycket bättre när jag inte ätit det, och då har det bara rullat på eller vad man ska kalla det och jag har varit utan det.


De startade hela magutredningen nu för att verkligen kolla magen, och ställa frågan om det kan vara någon tarmsjukdom jag råkat ut för. Det just eftersom jag ser ett så tydligt samband tillsammans med min reumatiska sjukdom. Det dem misstänker är Crohns, men det är inget fastställt än. Under koloskopin tog dem 8 st magprover som jag förstod ändå såg rätt bra ut, men jag har inte heller träffat gastroläkaren än. Inte mer än när jag gjorde själva koloskopiundersökningen för lite mer än 3 veckor sedan. Så jag antar att jag ska få ett ordentligt svar när dem sedan har gjort klart alla undersökningar, prover och fastställt allt tillsammans med mina besvär. Så får vi se sen vad dem tror det kan vara därefter.

Därför antar jag att det inte kan säga så mycket nu heller förrän jag har gjort klart alla undersökningar. Jag tänker på gastroskopin också, eftersom dem t.ex. inte har sett hela tunntarmen än heller. Det ända jag har hört vad dem kunde se på tjocktarmen var att dem kunde se lite rester av gamla inflammationer, och irritation vid två ställen där jag får mina värsta magsmärtor. Men som sagt, den utredningen är inte klar än.

Sen har vi ryggen. Det var den som blev droppen i allt det här. Först av allt tror jag att jag har gått och blivit mer och mer nergådd under hela sommaren i min sjukdom i och med all värk jag behövt hantera och utsatts för. För jag har först och främst haft det extremt jobbigt med värken i käklederna. För den värken kan jag lova, den har inte varit att leka med.


Sen var det för tre veckor sedan på söndagsmorgonen 19 september. Då skulle jag bara lägga ner en lätt liten väska på golvet, så jag lutade mig framåt och sen kände jag bara två rejäla knak i ryggen. Det var precis ovanför navelhöjd. Tusen tankar hann snurra runt på den korta tiden. Jag var ärligt nästan helt övertygad om att något måste ha hänt i ryggen, eller att jag hade förlorat benen eller någonting. För känslan var så tydlig över att något gick sönder kändes det som. Men ganska fort försökte jag röra på tårna och kände att jag kunde det, vilket var en enorm lättnad. Då blev jag i alla fall lite lugnare, samtidigt som jag såklart funderade direkt på vad det var som hade hänt. Eftersom jag efter det inte kunde röra mig en milliter utan att grina hysteriskt av smärta ifrån ryggen.


Av ren reflex släppte jag allt jag hade i händerna och grin-skrek rakt ut. Det gjorde så fruktansvärt ont bak i ryggen. Känslan i ryggen påminde om ryggskott fast värre, för det har jag haft förut. Samtidigt som den här värken satt mer specifikt över två kotor. Smärtan gjorde i alla fall att jag varken kunde luta mig framåt, vrida mig åt sidorna, halvsitta, lägga mig till rätta i sängen själv osv. Det här gjorde i alla fall att min första tanke var kotkompression. Det var i alla fall det jag var extremt rädd för hade hänt, med tanke på att jag har en sedan tidigare och man inte kan göra någonting åt det. Utan har man fått det så är det permanent.


Det som sen hände dagen därpå var att även min nervsmärta ifrån högerfoten blev betydligt mer påtaglig igen, samt att den bara eskalerade dag för dag. Ni som har haft eller har besvär med nervsmärta vet vad jag pratar om, och det är rent ut sagt en vidrig smärta. Det är en smärta som är väldigt svår att hantera. Det tycker i alla fall jag, och speciellt när det blir så intensivt. Sen tycker jag det också har tillkommit mer och mer som en brännande och hettande smärta i högerfoten. Något jag inte har varit så jättebekant med sen innan, eftersom foten ändå har varit rätt hanterbar. I alla fall så länge jag har tagit min medicin för nervsmärtan.

Det var det här som blev droppen, och det var då jag valde att faktiskt be om hjälp med att få komma in till sjukhuset för att få hjälp med smärtan.

Under tisdagen fick jag i alla fall komma och göra en datortomografi på ryggen. Det var min reumatolog som skickade mig på det, för jag ringde dit på måndagen. Den undersökningen visade i alla fall inget tecken på kotkompression. Något som var extremt skönt, samtidigt som jag nu såklart undra vad det är som gör så fruktansvärt ont. Just med tanke på att jag verkligen också kände att det knakade så tydligt.

Det var det här som blev droppen, och det var då jag valde att faktiskt be om hjälp med att få komma in till sjukhuset för att få hjälp med smärtan. För det gick helt enkelt inte hemma längre. Jag visste knappt hur jag skulle hantera det längre.

Hela det här scenariot med att bli inlagd med smärtlindrande dropp osv hade vi redan diskuterat lite smått sedan innan. Alltså jag, min smärtsjuksköterska, smärtläkare och reumatolog. Vi var lite förberedda på att det kunde behövas. Vi sa att om det skulle bli riktigt jobbigt, då hade vi i alla fall det att ta till som en nödlösning. För jag kände att jag mer och mer gick som på en skör lina som jag inte visste när jag skulle ramla ner ifrån. För jag kände bara att jag började komma riktigt nära den där bristningsgränsen vad gällande smärtan och vad jag klarade av att hantera.


Det vi i så fall ville få ut av en inläggning med smärtlindrande dropp var att försöka få ner smärtreceptorerna som för tillfället jobbar på max. För om dem då kan få en chans att vila och inte behöva vara lika aktiva så kan man få det att gå ner. Vilket i sin tur kan göra att jag förhoppningsvis lättare kan hantera värken på ett bättre sätt igen. Det var i alla fall planen från början.


Sen efter att det med ryggen hände så blev sömnen ännu mer lidande och jag sov i stort sett ingenting fram tills att jag blev inlagd där på torsdagen den 24 september. Och då hade jag redan sen tidigare inte sovit bra på flera månader pga värken ifrån käklederna. Vilket gjorde att jag redan inte hade så mycket reserver att ta ifrån.


Egentligen tror jag, eller jag vet att jag har gått och svajat på den här bristningsgränsen väldigt länge i och med min smärta ifrån käklederna. Men när det blev bestämt och jag skulle öka kortisondosen så tyckte jag ändå det hjälpte lite på den mest akuta smärtan. Vilket gjorde att det kändes som att jag nog kunde klara av att kämpa på hemma ett tag till i förhoppning om att nya bettskenan snart skulle komma och underlätta det hela lite. Men om det inte hade varit för kortisonet då, då hade jag nog redan åkt in betydlig tidigare än vad jag gjorde.

Sen hände ju det här med ryggen, och det var det som blev droppen i allt. Så på torsdagen den 24 september åkte jag in på akuten med samråd ifrån smärtenheten dagen innan. Däremot var tanke kanske att jag skulle ligga inne här under 5-7 dagar, få ner smärtreceptorerna, få lite återhämtning och sen komma hem med lite mer energi och kraft. Men nu är vi uppe i över 2 veckor här på sjukhuset, och jag har fortfarande inte kommit hem än.

Vi hade en plan om att jag eventuell skulle fått kommit hem som idag (måndag), om vår nedtrappningsplan av smärtpumpen vi hade över helgen hade gått bra. Men den sprack redan under lördagen och jag fick ett stort smärtgenombrott, vilket gjorde att inget blev som planerat.


Jag hoppas ni nu i alla fall ska få en liten bättre helhetsbild över vad det egentligen är som har hänt. Att det inte bara blev bestämt från ena dagen till den andra att jag skulle bli inlagd, utan att det här egentligen är något som pågått under en längre tid, och som har byggts på allt eftersom tills det helt enkelt blev droppen. KRAM!

Prenumerera gärna här!
  • Grå RSS Ikon
  • Tick tack
  • Grey Facebook Icon
  • Grey Pinterest Icon
  • Grey Instagram Icon
Instagram: @elinnhellgren

© 2023 by Elin Hellgren​