• Elin Hellgren

Reumatologsamtal i fredags

Det här inlägget var tänkt att det skulle ha kommit ut i början av veckan, men min ork har varit totalt noll till att ha skrivit klart det. Men bättre sent än aldrig tänker jag. Därför kommer det nu istället.

I fredags sent på eftermiddagen (30/10-20) ringde min reumatolog mig. Jag hade ringt till reuma tidigare under dag och hört mig för ifall de hade fått några svar ifrån t.ex. infektion, eller från röntgenronden som jag visste att min reumatolog skulle på veckan innan. Men nu hade det gått nästan en vecka, och det är klart att man börjar funder mer och mer över hur det går med allt. Om vi kommer någon vart, eller har fått några svar.


Jag tror vi pratade i nästan en timme då. Vi pratade om både mediciner, olika behandlingar, ryggen, nervsmärtan, infektion, immunförsvaret osv. Vi pratade om allt kändes det som, och det är så skönt när man känner att ens läkare verkligen tar sig tid, lyssnar och inte ger upp hoppet om att hitta en lösning. Utan istället verkligen försöker att vi ska komma vidare trots att det är en väldigt svår sjukdomssituation jag sitter i. För det är inte precis bara en sak att hålla reda eller tänka på.


Vi kom i alla fall fram till att jag ska nu ska få börja med Hyrimoz (Humira) sprutan igen. Jag hann bara ta en dos inne på sjukhuset innan de valde att pausa den, så det blir lite som att börja om från noll. Men jag tog den redan då direkt i fredags på kvällen, för jag hade en spruta kvar sedan jag hämtade ut dem inför starten på sjukhuset. Metojecten ska jag däremot fortfarande ha uppehåll ifrån. För där vill han vänta in provsvaren först från infektion och se deras utredning kring mitt immunförsvar innan vi i så fall börjar med den igen.


Frågan som är, är lite om det är så att jag kommer behöva börja med någonting som heter Gammaglobulin. Det är ett dropp man får en gång i månaden och som ska hjälpa till att stärka immunförsvaret. Men det vet vi som sagt mer efter infektions utredning och svar kring proverna. Det är då vi tar ställning till det.


Sen pratade vi lite kring min rygg, eftersom det inte har funnits några svar på varför jag har så ont i den. För svaren på dem olika undersökningarna som gjorts har inte visat på någonting avvikande. Vilket på ett sett är skönt, samtidigt som man på ett sett bara vill ha ett svar eller förklaring på varför det gör så ont. Annars det dem hade nämnt om spondylolys (tror det hette så) var angående en tidigare kotförskjutning som jag har lite längre ner i ryggen. Så det var den dem hade kommentera förstod jag det som. Men annars var det ingenting nytt.

Vi hoppas bara på att det är tid som ska krävas, tillsammans med att komma igång med lite lättare träning eller rörelseövningar i den mån som fungerar. För ofta kan det ju vara det som behövs med tanke på att det inte verkar vara någon synlig skada eller liknanden i alla fall.

Angående rehab på avd.70 i Sandviken som dem skrev remiss till när jag låg inne så har vi inte fått några svar än. Men vi hoppas vi får det snart, för nu måste det nog vara ca 6 veckor sedan vi ändå skickade remissen dit.

Sen vet jag inte i vilket utförande eller hur lång tid det är tänkt med allt. Det enda jag vet är bara att det nog vore bra för mig att komma dit. Just med att få hjälp med träningen och allt kring kroppen. För just nu är det inte alls bra, och speciellt inte när allt gör så himla ont kring bl.a. ryggen. Det har blivit som en enorm stor ond cirkel känns det som, som jag måste få hjälp att ta mig ur.

Sen kan jag tycka att det känns lite konstigt att jag fortfarande har såhär pass ont i ryggen trots att det ändå har gått 7 veckor på söndag. 7 veckor sedan det "knaka till" enligt mig i ryggen och nervsmärtan började eskalera rejält. Men som sagt, vi kan inte göra så mycket mer nu.


Eller en sak skulle min reumatolog göra i alla fall i väntan på rehab där, och det vara att han skulle prata med min fysioterapeut. Om hon skulle kunna hjälpa mig, eller har någon ide på hur vi kan lägga upp det i väntan tills jag får en plats på rehab. Just istället för att inte göra någonting och bara gå och vänta. För vi vet ju inte heller hur lång tid jag kommer få vänta. För allt är ju bättre än ingenting. Så det tycker jag var bra tänkt av honom, så jag väntar på att hon ska höra av sig.

Sen pratade vi en hel del om behandling(ar). Vad vi eventuellt skulle kunna ha som plan B ifall inte Hyrimoz sprutan skulle vilja ge effekt. Lika en behandling till som jag inte tänkte gå in på så mycket nu, eftersom jag varken vet eller kan så mycket om den. Men om det börjar komma mer på tal och bli aktuellt att undersöka den saken så kommer jag berätta mer om det då. Men det känns ändå som att han inte har gett upp hoppet om mig. Det kanske är fel ord att använda. Jag vet inte, för det är svårt att förklara. Men det känns som att han i alla fall vidgar vyerna och kollar runt med andra sjukhus, och samråder med dem. Något jag tycker känns jättebra. För det är som sagt ingen lätt sjukdomsbild jag har.


När vi kommer till nerverna i foten så är det främst smärtcentrum som håller i det, och hjälper mig med smärtlindringen kring nervsmärtan. Det går sådär. Vi håller fortfarande på att ställa in medicinerna för att få det så bra som möjligt. Men det är jobbigt. Jag blir så påverkad av dem. Speciellt när vi gör justeringarna. Sen går jag också och får akupunktur nu hos min smärtsjuksköterska två gånger i veckan. Det är mest dämpande nålar jag får av henne, så jag bl.a. lättare ska komma ner i varv, och förhoppningsvis får sova lite bättre om nätterna. Lika har vi börjat ge akupunktur mellan tårna på foten. Det för att se om det kan göra att jag också får mindre ont. Men det har vi bara hunnit gett några gånger.

Sen det sista vi också är mitt uppe i är utredningen kring magen. För den är inte heller helt klar än. Det har varit lite lindrigare med smärtorna den senaste tiden, men det är jag i stort sett övertygad om att det har med min ökade kortisondos att göra. För nu när jag har börjat sänka den varje vecka så har det sakta börjat blivit sämre igen tillsammans med käklederna. Att dem också kommer smygandes.


Men jag har i alla fall gastroskopiundersökningen kvar att göra, och då ska dem även ta prover i magen för att utesluta celiaki (glutenintolerans). Men proverna som dem tog vid min koloskopi visade i alla fall inte på någon aktiv inflammation just nu i tarmen. Vilket är bra. Men när han gjorde undersökningen kunde han se rester av inflammation. Alltså att det har varit inflammation där tidigare, samt att jag var lite rodnad i tarmen. Framförallt där jag brukar få som mest besvär och värk. Därför ska det bli himla intressant att se vad det visar vid gastroskopin. Om det visar något vill säga. Lika det här kring celiaki.

Men allt det får vi vänta lite till på innan vi har några svar. Däremot kan jag tycka att det snart vore dags för att göra den där undersökningen, eftersom det skulle gå 2 månader från koloskopin. Vilket det känns som att det borde ha gjort snart. Men vi får se när kallelsen kommer i brevlådan.

Som ni märket blev det en hel del prat om olika saker. Jag har säkert glömt någonting också, men i stora drag. Just det, det blev även bestämt då under samtalet att jag skulle få komma till honom på måndagen efter helgen. Alltså i måndags för att kolla på mina bäckenleder/SI-leder, för att eventuellt sätta kortisoninjektioner där. Vilket han också gjorde.


Nu blev det ett långt inlägg igen, och jag har försökt kortat av det. Men det är svårt när det är så mycket att prata om. Men hoppas det inte blev alldeles för rörigt för er att läsa. KRAM!

29 visningar
Prenumerera gärna här!
  • Grå RSS Ikon
  • Tick tack
  • Grey Facebook Icon
  • Grey Pinterest Icon
  • Grey Instagram Icon
Instagram: @elinnhellgren

© 2023 by Elin Hellgren​